Was ist ME/CFS?
Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung führt. Betroffene leiden neben einer schweren Fatigue (körperlichen Schwäche), die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt, unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen. (www.mecfs.de)
Die Symptomatik
Es gibt unterschiedliche Schweregrade der Erkrankung, die sich von leichter andauernder Erschöpfung bis hin zu kompletter Reizüberforderung und völliger Schwäche erstrecken. Viele Patient*innen verbringen ihr Leben liegend in abgedunkelten Räumen. Dazu kommen Muskel- und Kopfschmerzen, Herzklopfen, Schwindel, grippeähnliche Symptome, Schlafstörungen, Infektanfälligkeit und kognitive Einschränkungen wie Brain Fog oder Dissoziationsstörungen. Durch die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM) kommt es bei Überanstrengung zusätzlich zu einer Verschlechterung dieser Symptome. Ein sogenannter Crash kann einen dann nicht nur kurzfristig ausknocken, sondern auch zu einer dauerhaften Zustandsverschlechterung führen. Die Krankheit gilt (bislang) als unheilbar.
Diagnostik aka ernstgenommen werden im Gesundheitssystem
Für Frauen sowieso schwierig, erreicht die fehlende gesundheitliche Versorgung bei ME/CFS ein völlig neues Ausmaß. Vielleicht hängt es damit zusammen, dass Frauen dreimal häufiger erkranken? Reine Spekulation.
Bei mir hat es rund anderthalb Jahre gedauert, bis ich die Diagnose Chronisches Erschöpfungssyndrom erhalten habe und dies auch nur durch den Verweis meines Umfeldes auf eine neurologische Klinik. Bis dahin waren Arztbesuche jedes Mal schmerzhaft mit der Erkenntnis verbunden, dass eigene Recherchen oft weiter gingen als die Kenntnisse des Gesundheitssystems. Ich erinnere meinen Hausarzt, der sich beim Vorlegen möglicher wichtiger Blutbildmarker für eine Diagnostik persönlich angegriffen gefühlt und mich als Besserwisserin bezeichnet hat. Oder Heilpraktiker*innen, die zu meiner Verzweiflung maßgeblich beigetragen haben. So ist es doch fragwürdig, einer schwerkranken Person eine mögliche Therapie zu versprechen, wenn man selbst noch nie von ME/CFS gehört hat.
Wartelistenplätze für spezialisierte Kliniken waren unendlich lang, das Fatigue Zentrum der Charité Berlin, welches lange als einzige Anlaufstelle für Erkrankte galt, nahm zu meiner Zeit nur Patient*innen aus Berlin und Brandenburg auf. Betroffene fühlen sich also nicht nur dem alltäglichen Leben völlig fremd, sondern werden zusätzlich vom Gesundheitssystem im Stich gelassen. Und das, obwohl Schätzungen zu Folge deutschlandweit mittlerweile rund 650.000 Menschen an ME/CFS erkrankt sind. (1)
Chillen und Koffein
Laut Diagnose hatte ich einen leichten Verlauf. Das bedeutete, dass ich es an guten Tagen geschafft habe, mit einer Überdosis Koffein zwei Präsenzseminare in der Uni zu besuchen und abends eventuell noch Besuch zu empfangen. Gut ging es mir dabei nie. An schlechten Tagen waren meine Tageshighlights ein gekochtes Essen und Netflix im Bett. Feiern gehen, Barbesuche, Verabredungen außerhalb der Wohnung, Sport, arbeiten, spazieren, Zukunftsplanung – das alles war unmöglich, und das mit einem leichten Verlauf. Oft habe ich an besonders schlechten Tagen daran gedacht, dass es Anderen noch schlechter geht, dass sie Kinder, keine finanzielle Unterstützung oder keine Menschen haben, die sie versorgen können. Doch auch mich konfrontierte die Erkrankung mit der bisher größtmöglichen Hoffnungslosigkeit. Vor allem die Vorstellung, dass mein ganzes restliches Leben so aussehen könnte, hat mich komplett auseinandergenommen. Denn wir erinnern uns: unheilbare Krankheit.
Pacing, Pacing, Pacing
Bis heute gilt als einzige wirksame Therapie, neben begleitender Supplementierung und psychologischer Unterstützung, das sogenannte Pacing, also das eigene Regulieren der körpereigenen Energie. Vielfach wird davon berichtet, dass man sich den an ME/CFS erkrankten Körper wie eine Batterie vorstellen kann, die an einigen Tagen mehr, an anderen gar nicht aufgeladen ist. Mittels des Pacings soll vermieden werden, dass diese eigene Batterieladung überschritten wird, ein Crash ausgelöst und sich die Symptome wieder verschlimmern könnten. Somit ist man jeden Tag damit beschäftigt, zu überlegen, wie viel Energie für welche Aufgaben aufgebracht werden kann und was nicht funktioniert, ohne sich zu überanstrengen. Jeder Tag muss geplant werden, Verabredungen mit vorherigem Ausruhen vorbereitet werden. Jede Bank im öffentlichen Raum wird zum Sehnsuchtsort, Lime Roller zu besten Freunden. Es geht um Akzeptanz des eigenen Zustandes, um das Loslassen vom dauerhaften Vergleichen mit gesunden Menschen. Das habe ich geleistet, genauso wie das tägliche und andauernde Aushandeln von Batteriezuständen. Meinen Kopf darauf zu programmieren hat lange gedauert, die Lebensfreude dabei nicht zu verlieren, noch länge
Hope for the best, prepare for the worst
Als Patient*in muss man also nicht nur lernen, mit den eigenen Symptomen umzugehen, auf seinen Körper zu hören und dabei nicht im depressiven Sumpf zu versinken. Man muss die Wut auf ein versagendes Gesundheitssystem ertragen. Man muss lernen, Ausruhen nicht als Versagen, sondern erträglichen Alltag anzusehen. Vor allem aber muss man trotz dieser ganzen Scheiße versuchen, die Hoffnung nicht aufzugeben, endlich wieder gesund zu werden.
(1) Anfang November 2025 hat das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt eine ›Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen‹ ausgerufen. Von 2026 bis 2036 sollen 500 Millionen Euro in die Forschung zu ME/CFS und postviralen Autoimmunerkrankungen investiert werden
